自閉症児の子育て中・支援中

昨年末、障害児(者)を育てている地元の保護者グループの集まりに参加した時に、「息子が新興宗教から脱会できなくて困っている」という悩みを聞きました。　わが息子に診断名が付いて、現在暮らしている新潟県新発田市に戻ってきた直後、顔見知りの女性から妻が新興宗教の勧誘を受けて断ったエピソードは過去に書きました。　そうか、子どもが大きくなると、信者は保護者ではなく当事者を狙ってくるのか。　先輩たちの体験談から学ぶことは多いです。　保護者さんのお話はざっくりとまと

ことし2回目の寒波が訪れ、去っていきました。　今回は、三が日のように、あらかじめ食料と灯油を確保しておいて車の運転をあきらめ昼からビールを飲みながら除雪しながら息子と雪遊びするといった悠長なことはできず、一通り「ひどい目」に遭いました。　大雪のせいで息子の学校が臨時休校になり、実家の両親に息子の子守を急きょお願いしたけれど渋滞に巻き込まれて到着が3時間ほど遅れ、バトンタッチで出勤のため駅に向かったら電車が終日運休になり、すごーくゆっくり走るバスで職場に到着し

どぎついタイトルを付けてみましたが、物騒な事件に巻き込まれたわけではありません。　先日、少し驚いた出来事がありました。　息子が家で、彼が言うところの「ぱぽぽん(パソコン＝ipad mini)」の画面を眺めながら、「ちんちん！」と繰り返しつぶやいていたのです。　「ん？」と思って画面をのぞき込むと、息子が家のトイレで放尿している様子が表示されていました。　洋式トイレの便座を上げ、立ったまま用を足している際に自撮りしたようです。　おしっこがコースアウトせず

気象庁とマスコミの言う通り、この年末年始は寒波が襲来しました。　12月29日の午前中は天気が良くて、出勤前に息子と一緒に庭の大根を抜いたりジョウロで水遊びをしていて、荒天に変わることなど想像もつかない穏やかな感じだったのが、この日の昼すぎから風が急に冷たくなって、一気に冬型になっていきました。　それでも、元日までは「気象庁は大げさだねぇ」という程度の認識でしたが、1日夜からモサモサと降り始めて３日昼段階で積雪量が80センチ(たぶんこれぐらい)に達しました。

こんにちは☆lenoreです！ 今日は、療育の先生に娘のことを相談する時「大事だな」と思ったこと & 今年を振り返って思うこと について書こうと思います。 今日は大晦日！一...

ここ２週間ぐらい、ネットやスマホ関係の細々とした雑用に迫られ、このブログから疎遠になっていました。　この間にも書こうかなと思ったエピソードはいくつかあったのですが、プロバイダがいつの間にか仕様を変えたため妻もぼくもメールが受信できていない状態が１ヶ月以上続いていたのにようやく気づいて設定し直したり、妻のスマホのバッテリーがダメになったのでバックアップを取ったり、ついでに撮影しっぱなしで膨大な数の動画をクラウドに移してスマホの容量を軽くしたりと、仕事終わりにそんな

先週、支援級の担任の先生から「●●(息子の名前)さんは大人になったら何がしたいのか、聞いておいてください」というお題が出されたそうで、夕食の時に妻が息子に質問していました。●●は、大人になったら何がしたい？とととママと3人でビールを飲みたい！お〜！いいね〜！　なんと素敵な回答でしょう。いい息子だ。　息子の答えを受けて、妻は「大人になったら、働いてもらったお金でとととママと3人でビールが飲みたいです」と言っていた

　養護学校の夏季旅行。　急場のボディガードの振り返りのこと。　懐かしくて今でも時々思い出しています。 https://rollitup.blog.fc2.com/blog-entry-1069.html よく喋る自閉症児、ボディガード奇譚https://rollitup.blog.fc2.com/blog-entry-1070.htmlヘッドギア、ボディガード奇譚https://rollitup.blog.fc2.com/blog-entry-1071.html食いモノにされる場面、ボディガード奇譚https://rollitup.blog.fc2.com/...

先日、息子が通う小学校の個別面談があって、妻が行ってきました。　息子は通常級の方にも在籍していることになっているため、支援級と通常級それぞれの先生と面談したそうです。　通常級には一クラスに30人以上が在籍していて、児童全員の保護者と予定を調整するだけでも大変そうです。　仕事とはいえ、かなり過酷な作業だと思います。　支援級の方は、息子が所属するクラスは4人分の机が置いてありますが、教室に常時いるのは息子と、息子の同級生の男の子の計2人だけのようです。　

われわれ家族が暮らす家は、息子が通う小学校の校門まで歩いて4分、学校のグラウンドまでは歩いて1分の場所にあります。　家の前の市道は一方通行であまり車が通らないけど道幅が広いこともあって、多くの児童の通学路になっていて、朝や放課後はにぎやかです。写真＝車庫の2階からジョウロで水を流す息子。彼の要望通り、写真を撮ってあげました＝2020年11月　息子と家の前などで遊んでいると、あいさつしてくれる子も結構います。　ぼくはローテーション勤務で平日休みのことも多いので

「デイジー教科書」って聞いたことがありますか？　正式名称はマルチメディアデイジー教科書。デイジー(DAISY)は「Digital Accessible Information SYstem(アクセシブルな情報システム)」の略で、(公財)日本障害者リハビリテーション協会が製作している障害児向けの教科書です。　(公財)日本障害者リハビリテーション協会のサイト「エンジョイ・デイジー」から引用します。2008年9月17日施行の「教科用特定図書普及促進法（教科書バリア

「ケーキの切れない非行少年たち」(新潮選書)という本、だいぶ前から気になってはいたのですが、買うタイミングを逸していました。　先日、著者の宮口幸治先生が書いた記事「ある非行少年が描いた絵が示すこと　凶悪犯の目に映る、異常に歪んだ世界の姿」を「プレジデント ウーマン」というニュースサイトで読んですぐ、この本と「不器用な子どもがしあわせになる育て方」(かんき出版)の2冊をAmazonで注文しました。　素晴らしい内容でした。妻にも勧めたところ、すぐに読み終えました

　養護学校。彼らのうち私が担当した自閉症児の一人とは、その後、二年くらい経ってから会ったことがあります。　保護者が一緒でしたが、バス停の前をバイクで通りかかった時、私はすぐに誰かわかった。　私はブレーキ。引き返して挨拶をした。　何年ぶりかのことでした。 　「おぉ！よぉお！XXX！元気？wwww」　なんて、私はつい大声になって、気安く呼びかけてしまったwww（笑）。　とても懐かしく思って嬉しかった...

　特殊学級の子達の中には親御さんが裕福な子というのも当然います。　家庭のレベルは様々です。　養護学校の教師には裕福な養護の生徒を狙う教師がいたりします。　ああいう子供らは、まずトイレの躾や歯磨き、食事、基本的な生活のことができるかどうかというのが第一で、どの親も悩んでいるものです。　そこで、個人的な家庭教師を買って出て、夏休みなどに泊り込みをさせて躾をしてあげる。　それが教師たちのアルバイトになっ...

　私が養護でボディガードをした当時は、まだ「オウム」というのは、まだ危険なカルト教団と警戒はされていませんでした。　目立った事件も、逮捕もありませんでした。　彼らに引き込まれていった若者たちが、どんな子達だったのか、どんな類型が当て嵌まるのか、そのひとつはこのブログで推論をしています。窓用エアコンhttps://rollitup.blog.fc2.com/blog-entry-182.html　あの団体の生態がマスメディアに取り沙汰され、内側の...

妻の腰痛は、症状が落ち着いてきました。午前中に飲んだ市販の鎮痛剤が効いているようです。　昼前にはお風呂に浸かり、実家から帰ってきた息子と近所を散歩し、大量にトンカツを揚げ、ビールを3本飲んで、息子とともに眠りました。　昨夜の様子から「一人で息子の世話をするのは無理だな」と判断し、今朝、会社の上司に「きょう明日は仕事を休む」と電話で伝えたのですが、深刻さはかなり薄らぎました。　当たり前ですが、2人で力を合わせて家庭と家計を維持し、息子を育てているわけで

　可愛らしい思い出、振り返りのこと。　夜に酒を呑んでいたりすると、よく昔のことが思い出されます。　これぞ「秋の夜長」というものでしょうかww。　鈴虫の声が、昔話を話せ話せと、せっついているように聞こえます。　懐かしい想い出は宝物。いい酒のツマミです。　レインマンたちとの三日間、養護学校の林間学校に参加したことは、とても楽しいアタシの記憶のひとつです。　ボランティアの介助、私にはボティガードの最初の仕...

昨日の昼、妻が腰を痛めて動けなくなってしまいました。　腰痛のしんどさは経験者しか分からないといいますが、本人いわく「過去最高レベル」とのことで、本当につらそうです。　ぼくは仕事で、妻は特に出掛ける予定はなかったようなので、息子と2人で家にいるはずでした。　帰りの電車に乗ろうとしたタイミングに妻からLINEで「腰が痛くて駅まで車で迎えにいけないし、ご飯も作れない」と連絡がありました。　これは大変だ。妻はとにかく安静にするしかないとして、息子はどうしているのだろ

こんばんは☆lenoreです。 今日は、以前Twitterで知って気になっていた方、 自閉症の動物学者テンプル・グランディンさんのTEDを視聴した感想について書こうと思います！ す...

写真＝全校生徒による「幸福のたけまたハンカチ」と題された作品。地域の方々からいただいたタマネギの皮を使って染めたそうです＝2020年11月、新潟県新発田市地元の特別支援学校(中学部・高等部)の作品展を妻と2人で見に行きました。　小学部がある分校は、息子の就学前に何度か見学したことがあるのですが、本校には初めておじゃましました。　分校よりさらに郊外(というか山あいの農村集落内)に立地しているため、「通うの大変だろうな」という漠然とした印象しかなかった(失礼！)

息子の余暇スキル(暇つぶし)の一つに、「算数や国語のプリントをする」というものがあります。　学校での勉強や家庭療育では少しずつレベルの高い問題に挑戦していく形を取りますが、暇つぶしの際には、本人にとって難易度が低く、ストレスなくできる課題を繰り返します。写真＝日帰り温泉の休憩室でひらがなの書き取りをする息子＝2020年5月、新潟県村上市　これは、家族全員で日帰り温泉に行って、ママが温泉から上がるのを待つ際に毎回使う手で、1時間ぐらいで30〜40枚ぐら

息子用にiPad miniを買ってしまいました。子どもがおもちゃにするには、かなり立派なものです。　購入に至ったきっかけは、タブレット端末を使った学習教材のモニターをやったことでした。　モニターで使っていたタブレット端末に息子が所有意識と愛着を持ち始め、「●●(息子の名前)のぱぽぽん(パソコン)！」と言って家中を持ち歩くようになり、モニター期間が終わったらかわいそうだなぁと思って。　「1カ月も無料体験できてラッキー」と喜んで飛びついた教材モニターでし

自転車に乗るようにはなったけどペダルをこがないという文章をアップしてから3週間余り。先日、息子が初めてペダルをこぎました。　ぼくの仕事が休みの日に、3人そろって自転車と徒歩で近所をぐるぐる回っている時、「ペダルをこぐ！」と指示を出してみたら、やってくれました。　成長の瞬間に偶然立ち会えてラッキーでした。これで、郵便用馬車に負けて悔しい思いをすることもないはずです。写真＝初めて自転車のペダルをこぐ息子。「この方が楽に速く進める」と理解してくれたかどうかは不明で

怒ると体温急上昇！じゃあ室温下げたら癇癪対策になるかな？

民放のワイドショーが「あだ名禁止の学校増加」という話題を取り上げていました。　息子が通う小学校は、あだ名が禁止されているかどうかは分かりませんが、呼び方が「さん」で統一されているようです。　先生が児童を呼ぶときはもちろん、児童同士でも「さん」以外で呼び合うのを聞いたことがありません。　「さん付けで統一」という取り組みについては、だいぶ前に新聞でも読んだことがあります。全国的にそういう動きがあるんですね。　ぼくが観た民放のワイドショーによると、

発達障害の専門医で、初めて診察を受けたときの様子です。

専門医に電話して予約する前に、ちょっとこれを見て準備をしておきましょう！

こんにちは☆lenoreです！ 今日は、先日児童相談所へ行って受けてきた療育手帳再判定について書こうと思います📔 2年前に初めて手帳を取った時よりはウロウロは少なく...

こんなタイトルを付けましたが、結論から申し上げれば、障害者に優しい社会に「進化」しつつあるとぼくは思っています。　アラフィフのオッサンですので10代20代の頃に聴いた音楽や読んだ本などを手に取ってノスタルジーに浸ることはありますが、障害児の親としては、「昔は良かった」などとは1ミリたりとも思いません。　昨年より今年、昨日より今日の方が「障害児(者)が生きやすい社会に進化しているはずだ」と信じております、願望もこめて。　息子は現在8歳10カ月で、診断名

得意なところ苦手なところ・これからの目標も合わせて教えてくださって、非常にありがたかったです！「数値」と「実生活での成長」、相対的に見ていかないとな☆

最近強く心に残ったニュースのことと、そのニュースを通じて考えたことをまとめてみます。いくつかのマスメディアが記事にしており、このブログのタイトルは共同通信の記事の見出しから取りました。　内容が一番詳しかった「弁護士ドットコム」の記事の一部を引用します。　統合失調症で、通算して約40年もの間、精神科病院に長期入院してきた伊藤時男さん（69才）が9月30日、国を相手取り、損害賠償を求めて東京地裁に裁判を起こした。…　訴状などによると、伊藤さんは統合失調症（当時は

子どもがかんしゃくを起こした時にどう対応すべきか。自閉症児の親はよく頭を悩ますテーマだと思います。　ABA(応用行動分析)を使った家庭療育の成果と息子本人の成長のおかげもあって、息子はあまりかんしゃくを起こさなくなりました。　かんしゃくを起こすことがあっても、理由がはっきりしているケースがほとんどですので焦りません。　これまでの経験では、息子がかんしゃくを起こしてしまう背景を分類すると①親(周囲の大人)の対処に問題がある②本人の「わがまま」に近いもの

息子の自転車を買ったのは、彼が2年生になってすぐの頃ですので1年半ぐらい前です。　彼は就学前に買ったストライダーがすごく気に入り、小学校に入ってからも乗り続けていました。　そして、自転車を買ったのを機に、息子の目に届かない場所に隠しました。　で、「これからはストライダーじゃなくて自転車に乗るんだよ」と言い聞かせながら妻がマンツーマンで自転車に乗る練習を始めたのですが、息子は泣くわ怒るわでほとんど上達しませんでした。　そんなことから、自転車もストライダ

　養護学校、ボディガードの振り返りのこと。　バスで色んなところを巡ります。　バスで観光という感じ。　人混みを歩き回らない安全策ということでしょう。　バスはガイドはいません。ただよく整備されたハイウェイを突っ走ります（笑）。　眺めるだけですが、眺めはとてもよい。　みんな楽しそうでした。 　私の隣には自閉の子。　もちろん窓際です。　私のグループの男の子です。　私も外を見て、よく整備された高速...

　これは私のとても好きなエピソードです。　とても愛らしい想い出。　嫁にもよくする話です。　それで同じことを私もと要求する、一種の照れ隠しw。なかなかやってくれないけどw。 　養護学校の林間学校、そこで私は生徒の面倒を見させていただいてボディガードみたいなことをやりました。　そんな振り返りのこと。　まあ、ボディガードなんて言いますが、名目は介助ボランティアですw（笑）。　ただ、その後のハッタリに...

運動会は早朝出勤で観に行けなかったのですが、運動会の前日は会社が休みでした。　前日は先生たちや高学年の子たちが準備やリハーサルをする関係から、息子を含む4年生以下の子たちは普段より1時間半ぐらい早く下校してきました。　さて、妻がパート勤務から帰ってきてミュージックセラピーに連れていくまでの2時間近く、息子と2人で何して過ごそうか。　天気がいいから近所の公園にでも連れて行ってストライダーをさせようとか思って自宅の玄関前をウロウロしていたら、通常クラスで

いやぁ、全く。どいつもこいつも、熟女、熟女と、五月蝿いったらありゃしません・・・。　いくら高齢化社会だからって、つい数年前まで女子高生だとやっていたのが、いきなり「熟」呼ばわりですよ・・・30過ぎたらオバハ・・・　はっ、失礼。なんか間違えましたw（笑）。 　養護の子達と林間学校の振り返り。　さすがに四六時中の集中というのは疲れますwww。その緊張感はちょっと気持ちいいけど。　先生たちとの飲み会もあ...

　もし食事中だったらちょっと困ります。申し訳ないw。　林間学校の振り返りのこと。夕食の時間になりました。　大広間に集まり、並べられた食事を前に子供らは整列して座ります。　「いただきます」　先生たちが声をかけます。　ダウンなんかの子はちゃんと挨拶をしていました。　みなが静かに、行儀よく食べ始めたように思えました。 　しかしそれも一瞬でした。　すぐに広間がザワつき、どこからか奇声や嬌声...

　養護学校の不思議な話。「おやき」を作りました。　なにもともあれ林間学校です。　色んな企画が用意されていた振り返りのこと。　もちろん、彼らは積極的に何かしようという子達ではありませんから、先生が色んな提案をしてくれます。　ハイキングとか運動とか、色んな企画があったうち、「おやきを手作りする」という企画があったのでした。 　「おやき」というのは長野地方の郷土料理です　野菜や豆で作った味噌状の具...

　一人のお手洗いが済み、部屋に戻ってみるとシーンとしています。　他の方々は夜のお手洗いは必要なかったのか。 　あれ？　でも、戻るとき、部屋から声が聞こえていた気がした。　さっきまで、なんだかブツブツと話し声が聞こえていたような、ないような・・・www（笑）。　・・・考えてみればまるでホラーですww。　アタシが扉を開けたらボショボショしてた音がピタリと止んだ感じだった。「ダルマさんが転んだ」状...

　養護学校の林間学校。　泊りがけです。　夜になると、子供たちはそれぞれの部屋に六人ずつ二段ベッドに寝ます。　それぞれのベッドに入って横になってもらい就寝時間となります。 　「この子はいつも夜にウンチをするから」そう聞いていた子がいたので、その前にアタシはその子をトイレにお連れしました。　部屋の他の子には「すぐ戻りますのでどうぞ自由にしていてください」なーんて言った。　相変わらず反応はありませ...

自閉症の特性なのだと思うのですが、息子はとても手先が不器用です。　その代わりなのかどうか分かりませんが、身体能力は比較的高く、体も極めて頑丈です。　ハイハイのスピードがものすごく早く、1歳になってすぐに階段の上り下りに挑戦しましたし、ことしの夏は炎天下で15キロぐらい歩いても平気な顔をしていました。　そして、本当は走るのも速いんです。　なのに、保育園や小学校の運動会で「ちゃんと走っている」のを見たことがありません。　観戦している親の方に顔を向

　なんでもその役になりきる。　プロとしての訓練を受けてなくともいっぱしのボディガード。　アタシはそういう人間ww。や、役者やのうぅぅううう（笑）　しかし、近づこうとすれば、それはそれ、いつでもプロフェッショナルなのです。　キリッ、なんつってw。　ボディガードの最初。　それはアタシにとっては想い出の深い振り返りのこと。 　「養護学校」というのがあります。　一般の学校生活では支障がある発...

"原文"に忠実にそっくりの抑揚でセリフを話す娘。特性ってだけじゃなく「耳がいい」ってとこもあるのか何なのか…？親から見ていて不思議に思うところを書きました☆

写真＝子育て支援ひろば「木のこん」で、先生が持参したカードゲームを使って遊ぶ息子＝2020年9月、新潟県小千谷市新潟県小千谷市には息子が生後４カ月の時、会社の人事異動で赴任し、家族3人で3年間暮らしました。　豪雪地として全国的に有名で、旧山古志村(現・長岡市)とともに「錦鯉発祥の地」として知られ、「四尺玉」という常軌を逸した(褒め言葉です) デカい花火を毎年打ち上げる、とても個性的な地域です。　息子にとっては「第二の故郷」のようなもので、妻とぼくにとっても、

ブログを始めて1年経った現在の気持ちを整理しようと始めた「『重度自閉症児と暮らす日常』を記録し続けて思ったこと」と題した一連の文章は、この④で一区切りにしようと思います。　いろいろな方面に気を遣うあまり、考えが整理されず長くて回りくどい文章になってしまったものもありました。　ただまあ、ああいう歯切れの悪さも現在の心境を率直に表しているともいえるわけで、書いた意味はあると思っています。　自己弁護めいた独り言はここまでにして、今回のテーマは「障害児の親にとっ

息子はモノに対する執着が薄くて、食べ物以外にモノをねだられたことがほとんどありません。　「電車に乗ってお出掛けしたい！」「市民プールに行きたい！」といった体験型の消費に関する要求がほとんどで、物欲はないようにみえます。自閉症児の特性なのかどうかは分かりませんが。　ですので、息子に何かを買い与える際には、「こういうモノなら気に入ってくれるのではないか」と彼の嗜好を「忖度」した上で、当てずっぽうで選びます。　もちろん、外れることも多々あります。　

Amazonプライムでたまたま見つけたこの番組。密着する側もされる側も、全てが"率直な"ドキュメンタリーでした。

　普段はあまり意識していなかったのですが、われわれ家族の周囲におられる障害があるお子さんを育てているファミリーの多くは、きょうだいがいます。　うちのような「ひとりっ子」は少ないです。　息子には、きょうだいがいないだけでなく、友達もいません。息子が学校以外で接する人はほぼ全員が大人です。　同世代の子どもと心を通わせて同じ空間で楽しみながら時間を過ごすことができないので、仕方ないのですが。　それでも、支援学級の1年生の時から同じクラスの男の子とはいいコンビに見え

最近胃がキリキリするほど悩んでいます。クリニックの先生の言葉を思い出しながら浮上したり、現実を見て下降したり…。親としての自信を取り戻そう。